Você sabe o que hemofilia é?

Embora a condição é relativamente desconhecido, 1 em cada 1 000 pessoas que vivem com ou são portadores de hemofilia. Você sabe o suficiente sobre esta condição de saúde?

Surpreendentemente, cerca de 75% das pessoas que são sintomáticos recebem tratamento inadequado ou nenhum tratamento em tudo!

Dia Mundial da Hemofilia, em 17 de abril, é realizada anualmente com o objetivo de sensibilizar abbout esta condição de saúde e educar o público sobre as causas, sintomas, diagnóstico e tratamento.

Hemofilia geralmente se apresenta nos machos e compromete a capacidade do sangue coagular. Isso pode resultar em ambos os sangramentos espontâneos – especialmente em articulações e do tecido macio – ou sangramento excessivo após uma lesão ou cirurgia.

Quem é afetado?

É uma doença genética transmitida por mulheres portadoras geralmente para suas crianças do sexo masculino, que pode ou não pode herdar a doença.

Da mesma forma, as crianças do sexo feminino pode ou não tornar-se portadores ou se desenvolver sintomas, embora hemofilia raramente afeta as fêmeas.

Quais são os sintomas?

Um sinal de alerta para estar atento é fácil hematomas em jovens infância. Os pais devem procurar aconselhamento médico se isso ocorrer.

Diagnóstico e tratamento

O diagnóstico apropriado e gestão hemofilia por especialistas treinados é vital! Enquanto não há cura ainda, existem produtos tratamento seguro e eficaz que se pode usar para gerenciar a condição.

Desde 75% das pessoas com hemofilia recebem tratamento inadequado ou nenhum tratamento em tudo, é imperativo que o tratamento adequado seja acessível.

‘Sem tratamento, as pessoas com experiência hemofilia hemorragias frequentes, especialmente em grandes articulações, o que provoca dor contínua, deficiência e isolamento. Alguns até morrer em uma idade precoce’, diz o Dr. Johan Potgieter, Presidente do Conselho Médico e Científico Consultivo (Masac) da Federação de Hemofilia Sul-Africano (SAHF).

‘O acesso a instalações médicas e medicação adequada para todas as pessoas que vivem com distúrbios hemorrágicos hereditários, portanto, o mínimo absoluto de cuidados aceitável que podemos oferecer’, diz Dr. Portgieter.

Não só isto é uma responsabilidade médica, ele diz, mas há implicações sócio-económicas associadas com a prestação de cuidados adequados também. Pesquisa WFH mostra que tanto o governo ea sociedade benefício de investir na saúde a longo prazo de crianças nascidas com hemofilia. Cuidados adequados desde tenra idade significa que eles podem levar uma vida normal e que, como adultos, podem trabalhar, contribuir para suas comunidades e criar famílias saudáveis.

Trabalhando para melhorar o tratamento

Novo Nordisk, líder mundial em hemofilia e diabetes cuidados, em associação com o SAHF, lançaram um programa chamado NOVOGO. O programa NOVOGO visa facilitar o tratamento de um incidente de sangramento tão cedo quanto possível, fornecendo dinheiro transporte para haemophila pacientes que apresentam sangramento de emergência.

NOVOGO foi implementado em quatro centros – Charlotte Maxeke Johannesburg Hospital, Hospital Chris Hani Baragwanath, Polokwane Hospital Geral; e Hospital Groote Schuur.

‘Cada passo da nossa jornada está focada em melhorar as opções de tratamento, proporcionando melhor acesso aos cuidados, e compreender as necessidades das pessoas que vivem com hemofilia’, diz Rennie Naidoo, chefe de Biopharm da Novo Nordisk. ‘O nosso objectivo é melhorar a qualidade de vida através da preservação da saúde das articulações e prevenir as incapacidades para crianças e adultos que vivem com a doença, e nosso trabalho é focado em dar às pessoas a liberdade de fazer escolhas de vida com base na maneira em que eles desejam levam suas vidas em vez das limitações da condição.’

Naidoo diz que a Novo Nordisk e SAHF também quer desmistificar a hemofilia, e para aliviar o isolamento e psicológicos efeitos sociais de pessoas que vivem com a doença frequentemente experiência.

‘O que é importante saber é que a hemofilia é administrável de uma forma que era nem mesmo cinquenta anos atrás’, diz Naidoo. ‘Com as opções de tratamento disponíveis hoje, com o apoio adequado e com a gestão de estilo de vida consciente, a maioria dos pacientes de hemofilia pode esperar ter uma vida longa e ativa.’

Para mais informações sobre a hemofilia, visite a Fundação Sul-Africano Hemofilia no www.haemophilia.org.za e para mais informações sobre as opções de tratamento, visite www.novonodisk.com

Enquanto esforços All4Women para garantir artigos de saúde são baseados em pesquisa científica, artigos de saúde não deve ser considerado como um substituto para o conselho médico profissional. Se você tiver preocupações relacionadas com este conteúdo, é aconselhável que você converse com seu médico pessoal.