O autismo é uma desordem, não uma doença

Elaine Marca, Diretor de Programa da The dreamtree escola, uma escola particular e independente amigável-autismo situado em Somerset West, no Cabo Ocidental discute autismo ‘o que é, como ela pode ser diagnosticada e que pode ser feito para garantir o mais produtivo e feliz um vida possível para as crianças e famílias que são afetadas.

O autismo continua a ser um distúrbio em grande parte desconhecido e não reconhecido para a maioria dos brasileiros, em particular nas zonas rurais.

Como resultado, as pessoas com autismo são muitas vezes mal compreendido e percebido como doente mental, levando a crianças não sendo diagnosticada corretamente e, portanto, não tratada de forma adequada e necessária.

Marcos internacionais acendem para promover a consciência do autismo

Durante o mês de abril, as organizações ao redor do mundo promover a consciência do autismo, tomando parte na ‘It Up Light Blue’ campanha, com muitos marcos ao redor do mundo ‘iluminado azul’ para espalhar a palavra sobre a consciência do autismo.

O Empire State Building, a Torre Eiffel e o nosso próprio Table Mountain são alguns dos marcos que foram ‘iluminadas’ em 2017 para promover a consciência do autismo.

O que causa o autismo?

‘A causa do autismo permanece difícil, diz Brand. ‘No entanto disponível a pesquisa indica que tanto a predisposição genética e fatores ambientais desempenham um papel no crescimento deste distúrbio neurológico.

Manifestar comportamentalmente, principais características do autismo incluem dificuldades na linguagem, comunicação e interação social, juntamente com a presença de padrões e comportamentos do pensamento restrito ou repetitivas.

Além disso, as pessoas com autismo muitas vezes têm dificuldades de processamento sensorial, resultando em sobre ou sob a sensibilidade aos pontos turísticos, sons, sabores e texturas.

‘Vivendo em um mundo onde a comunicação ea socialização fazem parte integrante de nossas vidas diárias, tendo dificuldades nessas esferas apresenta muitos desafios para as pessoas com autismo, continua Brand.

Desde tenra idade, as crianças com autismo precisam de ajuda e intervenção para minimizar essas dificuldades. Este, por sua vez ajuda-los a levar uma vida plena que por sua vez promove uma maior independência mais tarde.

‘E o impacto sobre a unidade familiar pode ser significativo, acrescenta Brand.

Então, o que pode ser feito para garantir uma vida produtiva e feliz para crianças com autismo?

‘O diagnóstico precoce é fundamental, depois que a intervenção adequada deve ser encontrada, diz Brand. ‘Viver sem um diagnóstico adequado e aceitação do diagnóstico, leva à frustração, tanto a criança afetada pelo autismo, bem como suas famílias. ‘

Autismo pode ser diagnosticado com precisão em crianças de três anos e mais velhos, com a maioria das crianças diagnosticadas entre quatro e cinco anos de idade.

Viver com um filho ou irmão afetado pelo autismo apresenta muitos desafios para as famílias que vão desde financeira, com o impacto que o autismo tem tanto um casamento, bem como relacionamentos com outras crianças na família

Se os pais percebem um atraso no desenvolvimento são encorajados a procurar ajuda profissional imediatamente como o diagnóstico precoce leva a intervenção precoce, de extrema importância no tratamento do autismo. Um diagnóstico é feito por uma equipe multidisciplinar de profissionais médicos, com base em observações comportamentais e relatos históricos.

Essa equipe pode incluir psicólogos, psiquiatras, pediatras, neurologistas e fala e terapeutas ocupacionais. Existem várias ferramentas de triagem, de que o ADOS (Autism Diagnostic Observation Schedule) é mais frequentemente usado.

‘Além disso, encontrar a escola correta / colocação terapêutico para uma criança com autismo faz o mundo de diferença. A intervenção mais cedo começa, mais conteúdo, capaz e independente a criança tende a ser, salienta Brand.

Crianças com autismo muitas vezes lutam para lidar com as demandas sociais e acadêmicas colocadas sobre eles em escolas regulares. Como tal, eles muitas vezes precisam de escolas e terapias que são autismo específico e atender a suas necessidades especiais.

Opções actualmente muito limitados disponíveis no Brasil

Com cerca de apenas cinco autismo específico, escolas financiados pelo governo no Brasil, um número de instituições privadas começaram a atender às necessidades específicas de crianças com autismo. Terapias privadas (fonoaudiologia, terapia ocupacional e fisioterapia) também são muitas vezes parte de programas de intervenção e os profissionais médicos estão envolvidos na prescrição de medicação, se necessário.

‘O nível de consciência, aceitação e apoio disponíveis localmente é semelhante a outros países em desenvolvimento, diz Brand. Internacionalmente, os países desenvolvidos desfrutar de mais recursos, intervenções e financiamento com o UBrazil, Reino Unido e Austrália numeração entre alguns dos países com as estruturas de autismo mais avançados e instalações.

Atualmente fornecendo apoio educacional, de desenvolvimento e social de sete filhos, com capacidade para pelo menos o dobro, A Escola dreamtree, situado em Somerset West, visa criar um autismo-friendly, ambiente único e integrado, developmentally focada e terapêutico educacional em que o crescimento óptimo de cada aluno pode ser alcançado.

O aprendizado ocorre em um ambiente de classe social com um adulto maior a proporção de criança: um professor e um assistente de sala de aula para um máximo de seis crianças por turma criando a oportunidade para one-on-one instrução, bem como pequenos grupos, grandes grupos e da comunidade instrução baseada.

‘O autismo não é uma doença, diz Brand. É um distúrbio do desenvolvimento neurológico, com as pessoas afetadas como merecedores de respeito da sociedade e consideração como qualquer outro ser humano.

‘E com bom diagnóstico, tratamento, cuidados e amor as pessoas afectadas são capazes de ir a levar uma vida produtiva e feliz, conclui Marca, citando os gostos de Mozart, Daryl Hannah e Tim Burton como apenas alguns dos muitos exemplos.

Levantando dois meninos no espectro do autismo: a nossa história

Durban casal Sarah e Gerald Pyoos falar sobre os desafios (e bênçãos) de levantar dois meninos no espectro do autismo

‘Gerald e eu trocamos votos de casamento há 25 anos na presença de Deus, nossas famílias e amigos, diz Sarah. Prometemos amor, confiança e honrar uns aos outros, não importa o que os desafios ou dificuldades estavam na loja. Foi provavelmente a ‘educação dos filhos parte que era para ser o nosso maior desafio e maior bênção. Levantando Gerard, 22 anos, e Michael, 19 anos, tem sido a nossa maior recompensa nada nos deu maior alegria.

Diz Gerald: Nós nos casamos em 1988. Mal sabíamos que desafios pela frente.

A responsabilidade de ser pais e levantando dois meninos, uma viagem que testou os laços do casamento e parceria para o máximo

Sarah: Pouco depois de nosso casamento, eu abortou nosso primeiro filho. Nós foram devastadas e cada triste de nosso próprio caminho para a perda. Quatro anos mais tarde, eu caí grávida de Gerard David. Eu disse-me que, desta vez, eu faria tudo certo. I ler sobre a gravidez, foi para aulas de Lamaze e nos preparamos da melhor forma que pude para o nosso novo bebê. Gerard nasceu em 27 de agosto Nós tinha orado tão difícil para uma gravidez e um parto seguro.

Gerard, um, easy-going criança feliz, teve um primeiro ano sem problemas

Nosso filho foi quase bom demais para ser verdade. Seu primeiro aniversário veio e se foi. Seus marcos de desenvolvimento, incluindo a fala foram alcançados dentro dos prazos normais. Ele poderia dizer mamães, responder ao seu nome, cantar parabéns e Twinkle, Twinkle, Little Star. Eu tenho que me beliscar quando eu relacionar esta parte da minha história. Hoje parece irreal.

No cerca de 18 meses, algo mudou

Nós sabia no fundo que algo não estava certo nós simplesmente não conseguia colocar os dedos sobre ele. Do borbulhante garotinho carinhoso,, Gerard tornou-se cada vez mais distante.

Ele começou a deslizar em um mundo silencioso. Ele parou de responder ao seu nome e às vezes não parecem estar cientes de pessoas ao seu redor.

Ele parecia ser surdo. Ele preferiu jogar sozinho, deitado ao sol quente, quebrando varas que ele tinha encontrado fora, e alinhando-as. Ele também era fascinado com objetos fiação e rejeitou seus brinquedos normais da criança para qualquer coisa que poderia girar.

Ele ficou desinteressado no mundo ao seu redor e envolvido em fixador e jogos repetitivos, uma obsessão assumindo o lugar de outra, quase como um relé de romper varas e alinhando-as com precisão, aos objetos que giram, para balanço.

De GP para GP nós trotou, do pediatra para pediatras especializados e neurologistas pediátricos especializados, psiquiatras e psicólogos. Ninguém poderia nos ajudar.

Após testes intermináveis ​​e consultas, um psicólogo sem coração nos deu o diagnóstico que mudou nossas vidas para sempre: o autismo

Nada nos preparou para o que se seguiu o diagnóstico: ‘Institucionalizar o seu filho, esquecê-lo e continuar com suas vidas

Como Gerald e eu fui para casa, nem uma palavra foi dita. Cada um de nós chorou silenciosamente. Como vimos nosso filho Gerard no espelho retrovisor sabíamos que não havia nenhuma maneira que poderíamos enviar o nosso bebé de distância. Essa viagem silenciosa reforçou a nossa vontade de soldado em fazer o melhor que podíamos para o nosso filho.

O silêncio tem apresentado muito em nosso relacionamento. Muitas vezes em nossos próprios espaços silenciosos encontramos tremenda força para enfrentar nossos desafios. Temos encontrado uma grande força na oração e silêncio na presença de Deus.

Gerald: Por este tempo nosso filho Michael tinha feito a sua entrada em nosso mundo. Às duas, ele não estava andando, ele estava doente e fraco, e estava exibindo alguns dos sintomas que Gerard tinha. Ele não tinha nenhum discurso. Senti como se meu coração tivesse sido arrancado. ‘Oh, por favor Deus, choramos,’ não Michael também!

Nossos piores medos foram realizados. Nós sabíamos em nossos corações que ele era autista também

Um programa baseado na filosofia de Ivor Lovaas, chamado Análise Comportamental Aplicada, que foi ao ar no Carte Blanche, nos deu esperança. Sarah e eu fomos levados para mais perto neste momento, como nós colocamos Michael através de seus passos durante a sua terapia. Nós trabalhamos em turnos, juntamente com três terapeutas.

O esforço financeiro foi imenso. Realizamos arrecadadores de fundos e foram apoiados pelos nossos amigos, familiares e comunidade. Dentro de algumas semanas da terapia, Michael tinha feito progressos e isso estimulou-nos a continuar enquanto podíamos.

Sarah: Enquanto Michael era florescente nossos espíritos estavam drenando como nós lutaram para a colocação escola para Gerard.

Então, em andou o primeiro anjo, Lungile Dlamini. Paciente, gentil, atencioso, ela era um presente de Deus. Ela ensinou Gerald e eu o verdadeiro significado do amor incondicional. Não era apenas os nossos filhos Gerard e salvação de Michael para o nosso mundo, ela era também o nosso. Por causa de Lungi, meu marido Gerald e eu poderia ter tempo para cultivar o nosso próprio relacionamento.

Gerald: a morte de Lungi foi o dia mais sombrio de nossas vidas. Mas Deus enviou um outro anjo em nossa ajudante atual, Mavis Nxele. A alma gentil que nunca levanta a voz e simplesmente ama nossos filhos como ela própria. Ela está lá quando Sarah e eu preciso de fazer uma pausa do stress da nossa realidade. Um fim de semana, uma noite para dançar, um filme.

‘Eu acredito que o indivíduo não deve ser perdido nos desafios de criar uma criança com autismo. Você não pode permitir que a desordem e condição do seu filho para consumir você

Você deve permitir que o seu parceiro para seguir o seu interesse ou paixão, a fim de ‘fuga do programa muito ocupado da vida. A paixão de Sarah está em execução ‘ela está executar oito Camaradas maratonas. Eu apoiá-la por cuidar dos meninos quando ela está fora em uma corrida ou cozinhando o almoço em um domingo, quando ela faz uma corrida e destacamento ela durante os Comrades Marathon.

Minha paixão é rugby. Estou envolvido em KZN High Schools de rugby como um membro executivo e selector. I ir longe em um torneio uma vez por ano.

Sarah me apoia, olhando depois que os meninos quando estou longe. Isso me dá o tempo para baixo Eu preciso recarregar minhas baterias. Ela também tem de suportar o passeio estranho ao pub com os meninos e as viagens de pesca anuais.

Sarah: Eles entendem o que dizemos a eles e Michael pode expressar-se a um grau. Eles têm medos, comportamentos e obsessões que as pessoas não entendem. Através de treiná-los na forma como nós esperamos que eles se comportam, podemos tirá-los.

Nossos meninos são mais felizes quando estamos mais feliz por isso entre nós, nós viemos acima com maneiras de manter a nossa família feliz e nós mesmos são. Nós descobrimos que o riso tem sido o melhor remédio.

Gerald: Estamos ansiosos para o fim de semana quando podemos descontrair. Fechamos o nosso fim de semana com a missa de domingo à noite onde nós cantar no coro popular com os meninos. Agradecemos a Deus por nos trazer até aqui como uma família e tomar cada dia como se trata.

* Versão editada de uma palestra dada por Sarah e Gerald Pyoos à Acção no grupo autismo em Durban.