Criando uma criança com necessidades especiais – desafios especiais, amor especial.

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Para qualquer pai, o nascimento de uma criança é um evento especial. Nesse primeiro brado retumbante, esperança, promessa e potencial eco para os céus. Uma nova vida nasceu, e qualquer coisa e tudo parece possível.

Mas para alguns pais, a euforia vai ser pesado para baixo por um diagnóstico que significa desafio extra, a vigilância extra, e amor extra e cuidado. “Necessidades especiais.”

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Se a deficiência física ou intelectual, quer se trate de autismo ou paralisia cerebral ou uma desordem congênita rara, uma criança com necessidades especiais pode colocar grande pressão sobre família, relacionamentos e recursos.

Viver com um ‘Lionheart’

Travis tem uma malformação de um em seis milhões cérebro chamada displasia septo-óptica, o que significa que ele é autista e é incapaz de andar ou falar ainda.

“Os primeiros sinais eram de que ele era uma espécie de coelho veludo,,. Ele não tinha aderência “, Stacey disse à emissora David O’Sullivan em uma sessão de bate-papo Iris para BrightRock.

“Seus olhos não parecem centrar-se muito bem em objetos. Nós pensamos que ele iria crescer fora dele. Nós não queria acreditar até o médico nos mostrou.”

Como o mais velho de uma família de três meninos, Travis tem sido um punhado de Stacey, e ela finalmente tomou o grande passo neste ano de colocá-lo em cuidados de repouso em Oakhaven em Midrand.

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“No começo eu estava muito triste com isso”, diz Stacey. “Então eu percebi que eu estava montando um plano bem estudado para o seu futuro. Travis está recebendo o melhor cuidado que eu posso pagar. É a melhor coisa para ele e para a nossa família.”

Um pino quadrado em um buraco redondo

David, cujo filho mais velho, Michael, 11, é autista, sabe muito bem a importância de buscar a felicidade para uma criança com necessidades especiais.

“Eu quero tentar e permitir que Michael para se misturar com a sociedade”, diz ele. “Eu não quero que ele se encaixar, ele sempre vai ser o Peg quadrado no furo redondo. Se ele pode simplesmente misturar-se, e encontrar um nicho para si mesmo que é confortável.”

David lembra admoestando Michael depois de um dia particularmente difícil na escola, e depois de ter certeza que ele entendeu o que ele tinha feito de errado, ouvi-lo dizer, a partir do nada: “Não túneis têm restaurantes”

Crianças com necessidades especiais têm uma capacidade infinita para levá-lo de surpresa, concorda Margot Bertelsmann, cujo filho Richie, cinco, tem espinha bífida. Ele frequenta uma escola regular, e se recusa a aceitar as limitações percebidas de sua ‘alteridade’.

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“Ele quer fazer aulas de futebol”, diz ela. “O futebol é, provavelmente não vai ser o seu esporte. Mas não, o futebol tem que ser. É bom para as outras crianças a experimentar ele, para que ele deixa de ser este monstro no canto, e que ele goza a amplitude da experiência humana.”

Para David, os dias difíceis são ofuscados pelo brilho de uma conquista extraordinária, como Michael em pé na frente de sua escola e recitar uma história infantil da memória.

“Nós celebramos, nós torcer”, diz David. “Esse foi um dos maiores momentos para nós. Mas ainda assim, ele não pode amarrar os sapatos.”

Quanto mais se educar, melhor

Margot, que descreve o sentimento de perda de um pai se sente ao perceber que existem algumas coisas suas necessidades especiais criança só não vai ser capaz de fazer, se lembra de quando Richie teve conhecimento de pessoas olhando para ele em público.

“Quando ele entra, ele dá uma guinada, como um zumbi”, diz ela, “e ele disse-me: ‘Porque as pessoas estão sempre olhando para mim?’ Eu virei para ele e disse: ‘Richie, é porque você olha diferente, e as pessoas percebem isso. Eles são sempre vai olhar para você. E você também é um menino tão bonito.”

Para Val Witt, diretor da Escola Crossroads in Rio, esse tipo de afirmação é uma parte vital do processo de criação de um mundo melhor para crianças com necessidades especiais e seus pais.

“Muita coisa mudou”, diz ela. “As pessoas estão agora muito mais conscientes das necessidades especiais. Para mim, a qualidade de cada criança é no valor que eles trazem. O estigma é problemas de outras pessoas, e quanto mais nós educar, melhor.”

Para saber mais sobre os desafios e as alegrias de viver com crianças com necessidades especiais, assistir a sessão completa BrightRock Iris abaixo…